Eka Fitriyani telah merawat putrinya, Asysyifa Putri Salimah atau Sipa, selama 12 tahun. Sipa hidup dengan cerebral palsy dan kejang berulang.
Kisah itu dibagikan Eka dalam peringatan World Cerebral Palsy Day 2026 di Mall Teras Kota, Tangerang Selatan, Minggu (25/10/2026).
Eka menuturkan pengalaman mendampingi Sipa memberinya banyak pelajaran tentang perawatan anak dengan kondisi kesehatan khusus.
“Anak saya Asysyifa sekarang usianya 12 tahun, pengalamannya banyak belajar dari 12 tahun mengasuh,” ujar Eka.
Kejang Pertama dan Penanganan Medis
Sipa lahir normal dan menunjukkan perkembangan baik hingga usia enam bulan. Namun, kejang mulai muncul saat usianya enam bulan.
Eka belum memahami bahwa gejala tersebut berkaitan dengan epilepsi karena tidak disertai demam.
Saat ini Sipa menjalani pengobatan dengan kombinasi tiga obat untuk mengendalikan kejang. Frekuensi kejang yang sebelumnya sekitar 20 kali sebulan kini menurun menjadi satu hingga tiga kali sebulan.
“Dia tuh pakai tiga obat untuk sekarang, tapi alhamdulillah dengan kombinasi tiga obat yang kemarin Prof kasih, kejangnya mulai terkendali,” kata Eka.
Meski frekuensi kejang berkurang, Eka masih kesulitan memahami penyebab kejang yang kembali muncul. Ia telah menjaga pola makan, waktu istirahat, dan aktivitas putrinya agar tidak kelelahan.
“Padahal dijaga makannya, dijaga biar enggak capek, istirahatnya cukup,” ujarnya.
Hasil pemeriksaan menunjukkan adanya pengecilan pada bagian otak Sipa. Pengecilan yang sebelumnya teridentifikasi di bagian depan kini ditemukan pada bagian kiri otak.
“Mengecil, kemarin kan dulu otak depan, terus sekarang otak kiri,” tutur Eka.
Di tengah kondisi tersebut, kemampuan Sipa menjalani aktivitas sehari-hari menunjukkan perkembangan. Eka menyebut putrinya kini dapat berjalan dan makan tanpa selang, serta mampu mengonsumsi makanan bertekstur lebih keras.
“Sebenernya Sipa ini udah bisa jalan, udah bisa makan, enggak pakai selang lagi,” ujar Eka.
Beban Biaya dan Dukungan Kesehatan Mental
Eka pernah mengalami tekanan psikologis berat setelah mengetahui kondisi Sipa. Ia membutuhkan waktu dua tahun untuk menghadapi penyangkalan dan depresi hingga mencari bantuan profesional.
“Saya sempat denial dua tahun. Dua tahun tuh saya mengalami depresi.
Saya mengalami gangguan mental berat,” ujarnya.
Untuk menangani kondisi tersebut, Eka menjalani pendampingan psikiater dan psikolog, termasuk hipnoterapi, serta mengonsumsi obat sesuai penanganan yang diterima.
“Saya harus bertemu dengan psikiater. Saya didampingi sama psikolog untuk hipnoterapi, minum obat juga,” kata Eka.
Setelah menjalani pendampingan, Eka mengaku mulai pulih dan lebih mampu menerima keadaan Sipa. Ia juga berusaha menyediakan waktu untuk beristirahat ketika merasa kewalahan.
“Alhamdulillah mulai pulih. Alhamdulillah bisa mulai menerima dengan kondisi Sipa saat ini,” ujarnya.
Salah satu cara Eka meredakan kejenuhan adalah keluar rumah sebentar untuk kegiatan sederhana.
Ia menyebut membeli es krim dan duduk sejenak di luar rumah sebagai cara memberi ruang bagi dirinya.
“Kadang kalau lagi bete banget, saya keluar ke Indomaret beli es krim, dan makan itu di depan sambil duduk,” tutur Eka.
Persoalan biaya juga menjadi tantangan dalam perawatan Sipa.
Eka mengatakan putrinya pernah menjalani terapi hingga usia sembilan tahun, tetapi terapi tidak dilanjutkan karena keterbatasan pembiayaan BPJS yang menurutnya hanya menanggung hingga usia tujuh tahun.
“Sekarang BPJS sudah stop ya kan sudah sampai usia tujuh tahun. Nah, biaya terapi itu kan sangat mahal,” ujarnya.
Selain biaya terapi, kebutuhan rutin seperti popok, obat-obatan, dan susu turut membebani pengeluaran keluarga. Untuk memperoleh informasi tambahan, Eka bergabung dengan sejumlah komunitas orang tua anak berkondisi serupa.
Menurut Eka, komunitas tersebut menjadi tempat bertukar pengalaman dan mencari informasi yang belum diperolehnya dari dokter. Dukungan itu membantunya memperluas pengetahuan tentang kebutuhan anak dengan cerebral palsy.
“Jadi saya ikut beberapa komunitas yang bisa mendukung saya untuk mencari tahu perkembangan apa yang bisa saya update tentang dia,” kata Eka.
Dalam kehidupan sehari-hari, Eka juga berusaha menjaga kesempatan Sipa berinteraksi dengan lingkungan sekitar. Ia mengajak putrinya keluar rumah setiap sore agar dapat bermain bersama anak-anak tetangga.
“Kalau keluar sih saya ajak, setiap sore dia keluar main sama anak-anak tetangga,” tutur Eka.
